Tư vấn cho cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ

                                                                        Tác giả bài viết: TS. Nguyễn Kim Quý

                                Trưởng Văn phòng Tham vấn và Trị liệu tâm lý trẻ em

                                     Hội Khoa học Tâm lý- Giáo dục Việt Nam

Để nuôi dạy một đứa trẻ bình thường, cha mẹ đã tốn không ít công sức và nếu đứa trẻ là một đứa trẻ đặc biệt, thì việc nuôi dạy càng khó khăn và nhiều thách thách hơn. Thực tế khi cha mẹ biết con mình được gắn với hai chữ “tự kỷ”, thế giới như sụp đổ, cuộc sống trở nên bi quan, bế tắc và buồn tủi, hình ảnh về đứa con thân yêu của mình cũng thay đổi. Những ngày tháng mà cha mẹ lo lắng và bất an về hiện tại và tương lai của con mình bắt đầu từ đây. Hiện tại với nguyên nhân chưa được xác định  rõ, điều trị còn chưa triệt để, thông tin về tự kỷ nhiễu loạn trên mạng xã hội, nhiều cha mẹ hoang mang không biết cần làm gì để giúp con và tự mình vượt qua những thử thách?

Với nhiều năm làm việc trong lĩnh vực tư vấn cho cha mẹ có con tự kỷ, chúng tôi muốn chia sẻ những kinh nghiệm tư vấn cho phụ huynh giúp cha mẹ tìm ra điều tốt nhất có thể làm cho con, để cuộc sống của cả gia đình và đứa trẻ dễ dàng hơn, trẻ sớm hòa nhập với cộng đồng. Chúng tôi đề cập đến ba nội dung tư vấn cho phụ huynh: Tư vấn cho cha mẹ đối phó với các khủng hoảng tâm lý của chính bản thân mình. Tư vấn cho cha mẹ cách chọn cơ sở thăm khám và trị liệu cho con. Tư vấn cho cha mẹ cách chăm sóc và dạy trẻ.

1. Đối mặt với khủng hoảng khi gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ

Đau khổ, lảng tránh, tự ti là tâm lý của nhiều bố mẹ có con bị tự kỷ. Họ không dám bộc bạch, sợ bị để ý, sợ bị mang tiếng… Có nhiều bậc cha mẹ không hiểu tự kỷ là gì cứ nghĩ con mình chậm nói hơn so với những đứa trẻ khác…và một số nữa thì biết nhưng vẫn không chấp nhận sự thật, mặc cảm, sĩ diện nên giấu mọi người về tình trạng  của con, bất hợp tác với bác sĩ, các nhà trị liệu hoặc khi biết con bị tự kỷ thì rơi vào tình trạng chán nản, suy sụp, khiến tình trạng của trẻ ngày càng nặng. Từ những suy nghĩ và thái độ không đúng đắn đó đã gây không ít khó khăn trong việc trị liệu cho con em họ như: can thiệp muộn, can thiệp không đúng cách, nên không mang lại hiệu quả như mong muốn dễ làm họ buông xuôi, bỏ mặc không chăm sóc, không giáo dục, tuyệt vọng và đầu hàng trước chứng tự kỷ của con. Vì vậy chúng tôi cho rằng trước khi trị liệu cho những đứa trẻ tự kỷ thì tác động làm thay đổi thái độ cũng như suy nghĩ của những người cha người mẹ của trẻ đó cũng là một phần rất quan trọng trong quá trình trị liệu. Cha mẹ chính là giải pháp cho những đứa con khiếm khuyết của mình. Đó cũng là một trong những vấn đề mà mỗi nhà trị liệu luôn quan tâm.
Trước hết chúng ta giúp các bậc cha mẹ hiểu được khủng hoảng về tâm lý là tất yếu khi con mắc hội chứng tự kỷ. Cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ thường  phải đối phó với các khủng hoảng tâm lý của chính bản thân mình bao gồm 5 giai đoạn:

• Sốc

Sốc là cảm giác đầu tiên bất cứ bà mẹ nào gặp phải khi nhận thông báo của bác sĩ cho dù trước đó họ đã có linh cảm về việc con mình mắc hội chứng tự kỷ.

Ngay sau khi có chẩn đoán, cha mẹ có thể cảm thấy choáng váng hoặc bối rối. Thực tế về chẩn đoán này có thể quá  choáng ngợp mà cha mẹ chưa sẵn sàng để chấp nhận nó hoặc cha mẹ chối bỏ nó lúc ban đầu. Cha mẹ  cũng có thể đặt nghi vấn về chẩn đoán này và tìm đến một bác sĩ khác để hy vọng người đó nói cho mình một chẩn đoán khác. Họ nổi giận và đổ lỗi cho người khác, tránh không nhận lỗi về mình. Thái độ này thường ngấm ngầm có từ trước khi triệu chứng tự kỷ ở con họ được xác nhận.

– Buồn bã hoặc trầm cảm

Sau sốc là lo sợ. Lo cho tương lai của con. Lo không biết bản thân có đủ sức đồng hành cùng con, có chịu được sự dèm pha của người khác. Nhiều cha mẹ cảm thấy hụt hẫng vì mất hết hy vọng và mơ ước mà họ dành cho con trước khi họ có thể bước tiếp. Khóc có thể giúp giải phóng những căng thẳng tạo ra nỗi buồn cho cha mẹ. Khóc thoải mái có thể tiếp sức cho cha mẹ vượt qua trở ngại và giúp họ đối mặt với những điều tiếp theo. Có những  cha mẹ cảm thấy nỗi buồn của mình làm ảnh hưởng đến khả năng giải quyết vấn đề, hoặc  cha mẹ cảm thấy các triệu chứng  của trầm cảm, chẳng hạn như giảm cân, rút lui khỏi các hoạt động xã hội, có ý nghĩ tự tử, khó ngủ, mất tự tin, giảm các hứng thú trong sinh hoạt hằng ngày… Khi có những dấu hiệu này hãy tìm sự tư vấn của các nhà tư vấn.

– Tức giận

Qua thời gian, nỗi buồn bã của cha mẹ có thể nhường chỗ cho sự tức giận. mặc dù giận là một phần tự nhiên của quá trình này, họ có thể thấy rằng nó ảnh hưởng trực tiếp đến những người gần gũi nhất của mình – con cái, vợ/chồng của mình, bạn bè của cha mẹ hoặc những người khác. Họ cũng có thể cảm thấy sự oán giận đối với cha mẹ của trẻ bình thường. Sự tức giận của cha mẹ  có thể được biểu lộ theo những cách khác nhau- phản ứng thái quá với những điều nhỏ nhặt, thậm chí la hét. Tức giận là điều bình thường. Nó là phản ứng lành mạnh và có thể dự đoán được khi bị mất mát, và căng thẳng thường đi với cảm xúc này. Thể hiện ra ngoài sự tức giận có thể giải tỏa căng thẳng cho họ.

– Phủ nhận

Cha mẹ có thể trải qua giai đoạn từ chối việc tin vào những điều xảy đến với con của mình. Điều này giống như giận dữ, nó xuất hiện một cách tự nhiên . Phủ nhận là một cách thức đối phó. Nó có thể giúp cha mẹ vượt qua một giai đoạn đặc biệt khó khăn. Tuy nhiên, cha mẹ phải nhận biết rằng họ ở trong giai đoạn phủ nhận, điều này sẽ không làm mất tập trung vào việc điều trị của con mình. Khi một ai đó, chuyên gia, nhà trị liệu, giáo viên, nói cho cha mẹ nghe những điều khó nghe về con của mình, điều này cho thấy mọi người đang cố gắng giúp cha mẹ để giải quyết vấn đề. Điều quan trọng là không xa lánh những người có thể cung cấp những thông tin phản hồi hữu ích và giúp theo dõi sự tiến bộ của con mình. Cho dù cha mẹ  có đồng ý hay không, hãy cố gắng cám ơn họ vì những thông tin đó. Cha mẹ có thể cảm thấy cô lập và cô đơn. Những cảm xúc này có thể có nhiều nguyên nhân. Sự cô đơn có thể đến từ thực tế rằng trong tình hình mới hiện thời của cha mẹ chỉ đơn giản cảm thấy không có thời gian để liên lạc với gia đình, bạn bè hoặc nơi làm việc. Cha mẹ cảm thấy rằng nếu người khác lại gần bên mình, họ có thể không hiểu hay không thể giúp đỡ được gì cho cha mẹ.

– Chấp nhận

Cuối cùng, cha mẹ cảm nhận cảm giác chấp nhận. Chấp nhận chẩn đoán tự kỷ có nghĩa là cha mẹ đã sẵn sàng để giúp đỡ con mình. Giai đoạn tiếp theo của chẩn đoán tự kỷ có thể vô vàn khó khăn thách thức, ngay cả đối với một gia đình hòa hợp nhất. Mặc dù trẻ có chứng tự kỷ không bao giờ trải nghiệm những cảm xúc tiêu cực liên quan đến việc chẩn đoán, còn cha mẹ, anh chị em và các thành viên khá trong gia đình có thể trải qua tiến trình chẩn đoán này theo một cách riêng với các mức độ khác nhau. Hãy cho bản thân mình thời gian để điều chỉnh. Hãy kiên nhẫn với bản thân. Phải mất một thời gian để hiểu rối loạn của con và tác động của nó đối với cha mẹ và gia đình. Cảm xúc khó chịu có thể xuất hiện nhiều lần. Có thể có những lúc cha mẹ cảm thấy tức giận và bất lực vì tự kỷ đã dẫn đến cuộc sống khác xa với những gì mình dự liệu. Nhưng cha mẹ cũng sẽ trải nghiệm những cảm giác hy vọng khi con bắt đầu tiến bộ.

Hành trình vượt qua khủng hoảng dài hay ngắn tùy thuộc vào sự nhận thức và ý chí nghị lực của  cha mẹ. Để hỗ trợ cha mẹ rút ngắn thời gian vượt qua đau khổ, chúng ta cần giúp cha mẹ thực hiện các chiến thuật sau:

–Thư giãn và cố gắng làm chủ cảm xúc của mình. Cha mẹ không nên quá lo sợ tìm cách than vãn,oán trách, đổ lỗi cho bản thân, số phận. Thay vì tuyệt vọng hay tự dày vò bản thân, các bậc cha mẹ cần xác định tư tưởng, chủ động và tích cực tham gia vào các hoạt động can thiệp của trẻ.

– Chấp nhận, yêu thương và đối đầu thử thách cùng con.

Thay vì tập trung vào điều mà con không thể làm được, điều mà con khác với những đứa trẻ ngoài kia, hãy chấp nhận tình trạng của con lúc này. Đừng so sánh con, vì con bạn là một đứa trẻ đặc biệt, nên hãy yêu thương theo cách thật đặc biệt và bạn sẽ thấy điều tuyệt vời từ con. Hơn thế nữa, việc chấp nhận những gì đang xảy ra cho phép cha mẹ bình tĩnh lại, suy nghĩa và tìm thấy giải pháp tốt nhất cho con và cho chính mình nữa. Cảm thấy được sự yêu thương và chấp nhận vô điều kiện, con cũng có nhiều cơ hội trở lại bình thường hơn.

 – Không cố gắng đi tìm nguyên nhân: Cho đến nay, có khá nhiều giả thuyết được đưa ra về nguyên nhân của tự kỷ, từ việc tuổi của bố càng ngày càng cao, ô nhiễm môi trường, tiêm vắc-xin (đã bị loại bỏ), sử dụng điện thoại di động, sóng wifi nhiều,… nhưng chưa có giả thuyết nào được thừa nhận rộng rãi trong giới khoa học. Nguyên nhân về cách nuôi dạy của bố mẹ (thiếu chăm sóc của bố mẹ, xem tivi nhiều, thiếu giao tiếp…) đã được loại bỏ, cũng không có cơ sở cho nguyên nhân liên quan đến đạo đức, lối sống của bố mẹ. Việc cố tìm hiểu nguyên nhân thường không đưa đến kết quả nào mà chỉ gây căng thẳng cho bản thân bố mẹ và gia đình.

–Tìm kiếm sự hỗ trợ giúp đỡ của người khác (bạn bè, các tổ chức…) Tham gia các câu lạc bộ hoặc nhóm gia đình trẻ tự kỷ ở địa phương mình. Việc tham gia này không chỉ giúp bố mẹ kinh nghiệm, kiến thức, kỹ năng, tài liệu, biết thêm các dịch vụ hữu ích, mà còn là nơi để chia sẻ và san bớt những căng thẳng và băn khoăn trong việc chăm sóc con và trong cuộc sống. Rất hữu ích để lắng nghe và trò chuyện với những người đã và đang trải qua kinh nghiệm tương tự. Nhóm tương trợ có thể là nguồn thông tin to lớn về những dịch vụ có sẵn ở địa phương và những người cung cấp những dịch vụ đó. Bạn có thể tham gia nhiều nhóm để cảm thấy điều tốt nhất cho bạn. Đối với nhiều bậc cha mẹ trong tình huống của bạn, các nhóm tương trợ cung cấp những hy vọng, sự thoải mái và sự động viên có giá trị.

-Tham gia các buổi tập huấn, chia sẻ kinh nghiệm về cách nhận biết, chăm sóc, can thiệp, giáo dục cho trẻ tự kỷ nói riêng và các rối loạn phát triển khác nói chung.

Thực tế cho thấy, những bà mẹ nào có kiến thức, suy nghĩ và sống tích cực thì kết quả điều trị của con khả quan hơn. Đây là lý do Liên Hiệp Quốc chọn một ngày trong năm là Ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ để mọi người dân biết về bệnh. Ở nước ta, các câu lạc bộ trẻ tự kỷ, gia đình có con tự kỷ cũng được thành lập.

Nhiều cha mẹ coi các buổi sinh hoạt, giao lưu ở câu lạc bộ như cứu cánh bởi tại đây họ được trải lòng về những khó khăn trong hành trình chiến đấu với bệnh tật cùng con. Ở đây họ cũng học hỏi thêm được kinh nghiệm chăm sóc, chơi với con và được chứng kiến con và các bạn đồng cảnh ngộ trưởng thành. Những tiến bộ của trẻ, dù chỉ là nhỏ nhặt với người khác nhưng cũng đủ để làm các mẹ vui, có thêm động lực cùng con phấn đấu.

– Trở thành chuyên gia của con

80% thành công trong trị liệu phụ thuộc vào sự đóng góp nuôi dạy của cha mẹ, 20% là công lao của các nhà trị liệu. Bởi vì,Cha mẹ mới là người kết nối được với con, giao tiếp được với con bằng phương tiện phi ngôn ngữ. Từ đó tìm hiểu các khó khăn mà con đang gặp phải như: Con sợ điều gì? Điều gì làm con căng thẳng? Điều gì làm con thoải mái, vui vẻ,…? Hành động nào mà con hay làm, con đang muốn nói điều gì? Càng hiểu rõ về vấn đề của con, cha mẹ càng có nhiều cơ hội can thiệp giúp đỡ con vượt qua.

 – Phân chia công viêc gia đình cũng như việc can thiệp hỗ trợ trẻ một cách phù hợp với tất cả các thành viên trong gia đình nhằm tránh trút gánh nặng lên một cá nhân nào đó.

– Cố hướng sự tức giận của bạn về phía rối loạn tự kỷ chứ không phải về phía những người bạn yêu thương. Khi bạn cãi nhau với vợ/chồng về những vấn đề liên quan đến tự kỷ, hãy nhớ rằng chủ đề này là nỗi đau của cả hai, và hãy cẩn trọng đừng để phát điên vì nhau, vì thật sự tự kỷ mới làm bạn khó chịu và tức giận. Chú ý không để tự kỷ chiếm hết thời gian trong cuộc sống của bạn. Hãy dành thời gian cho những đứa con phát triển bình thường và bạn đời của bạn, và không nên nói liên tục về chứng tự kỷ. Mọi người trong gia đình bạn đều cần được nâng đỡ, và có cuộc sống hạnh phúc bất chấp nghịch cảnh.

-Tiến hành ngay. Cha mẹ nên đưa con đi điều trị ngay khi cảm nhận được con có nhiều dấu hiệu không bình thường như các trẻ khác sẽ rất hữu ích.

-Tìm kiếm các thông tin về hội chứng tự kỷ. Internet là một công cụ quan trọng giúp cha mẹ học hỏi về chứng tự kỷ. Tuy nhiên, bạn cần lưu ý những thông tin sai lạc trên các trang mạng.Chỉ nên tham khảo thông tin về tự kỷ ở các trang web của các nhà chuyên môn hoặc các hiệp hội cha mẹ (ví dụ http://vuicungcon.com). Thận trọng với thông tin về tự kỷ từ các trang tin tức thông thường. Với bố mẹ biết tiếng Anh, http://www.autismspeaks.org là một trang tốt để tìm hiểu.

 –Viết nhật ký. Viết là mô tả những sự kiện gây đau khổ, ghi lại những suy nghĩ, cảm xúc sâu lắng nhất có liên hệ với việc cải thiện chức năng miễn dịch, sức khỏe tinh thần và thể chất, thay đổi hành vi theo hướng tích cực. Một số cha mẹ đã nhận thấy nhật ký là một công cụ hữu ích cho việc theo dõi sự tiến bộ của con mình, những gì hiệu quả và không hiệu quả.

– Cha mẹ có con tự kỷ buộc phải chuyển đổi các hoạt động sống của mình và gia đình nhằm phù hợp với điều kiện chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ, buộc phải thay đổi hàng loạt thói quen, sở thích, nhu cầu của cá nhân của mình và gia đình, buộc phải thay đổi và thích nghi với vị thế vai trò và trách nhiệm của mình trong gia đình, ngoài xã hội và đặc biệt là trách nhiệm nuôi dạy đứa con bị tự kỷ của mình nên ở họ có những nhận thức và tâm trạng có thể chưa thực sự ổn định.

2. Tư vấn chọn cơ sở thăm khám và trị liệu cho con

– Khi phát hiện những dấu hiệu trẻ bị tự kỷ, cha mẹ nên đưa trẻ đến các trung tâm thăm khám đánh giá và can thiệp trẻ tự kỷ.

Việc lựa chọn cơ sở thăm khám đánh giá cho con,các bậc cha mẹ cần tìm hiểu kỹ. Thông thường các cơ sở thăm khám đánh giá cho con bằng bộ công cụ của mình, các chuyên gia sẽ đánh giá xem trẻ có bị tự kỷ hay không, trẻ đang ở mức độ nào, thiếu hụt những chức năng gì… Tuy nhiên kể cả bộ công cụ tốt nhất cũng trở nên vô nghĩa nếu người đánh giá không được đào tạo và không có kinh nghiệm phù hợp. Việc đánh giá trẻ tự kỷ có thể được thực hiện bởi các nhà tâm lý học, nhà thần kinh học, bác sỹ nhi khoa, bác sỹ tâm thần… Những người làm công việc đánh giá/chẩn đoán cần có kiến thức sâu rộng và kinh nghiệm (đã được giám sát và chuẩn hóa) về đánh giá tự kỷ. Kiến thức và kỹ năng của người đánh giá/chẩn đoán đóng vai trò quan trọng để giúp phát hiện sớm tự kỷ ở trẻ cũng như đưa ra liệu pháp can thiệp phù hợp nhất với trẻ.

– Giúp cha mẹ hiểu được nguyên tắc điều trị:

+ Điều trị càng sớm càng tốt

Sau khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, trẻ cần được điều trị sớm. Can thiệp sớm là xây nền tảng để cho con tiếp tục phát triển. Điều này sẽ làm tăng cơ hội trẻ có thể học tập và sinh hoạt như bình thường trong quá trình lớn lên.

+ Điều trị toàn diện: Bao gồm chương trình can thiệp hành vi, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, chơi trị liệu và can thiệp tại nhà.

– Cha mẹ nên xác định việc can thiệp điều trị cho con là lâu dài để chuẩn bị về tài chính, sức lực, tinh thần cho phù hợp. Với trẻ nhỏ, cần can thiệp sớm, can thiệp cá nhân càng tích cực và càng nhiều càng tốt, phù hợp kinh tế và điều kiện gia đình
Với trẻ lớn hơn, nên duy trì can thiệp cá nhân một cách phù hợp với năng lực, nhu cầu và phong cách học tập của trẻ và điều kiện của gia đình. Khi trẻ đến tuổi và đủ khả năng đi học hòa nhập hoặc bình thường, nên tham khảo ý kiến các chuyên gia hoặc các phụ huynh khác để xem lợi ích (hay không) khi con mình ngồi học cùng với bạn khác, liệu trẻ có học được không, có hòa nhập, tương tác với người khác được không?

– Để chọn được một nơi thật sự trị liệu tốt, đảm bảo được tiến trình hồi phục và hòa nhập cho trẻ các bậc cha mẹ cần chú ý 5 yếu tố quan trọng:

+ Một là chất lượng đội ngũ cán bộ trị liệu (trình độ chuyên môn,có tâm, có kinh nghiệm, có tinh thần trách nhiệm trong công việc, yêu thương trẻ).

+Thứ hai là phương pháp giáo dục nơi đó.  Hiện nay có hàng trăm phương pháp và cách thức điều trị tự kỷ khác nhau, hầu hết đều chưa được chứng minh về hiệu quả. Không có phương pháp nào có hiệu quả cho mọi trẻ, hay xử lý được tất cả các vấn đề của một trẻ. Mỗi phương pháp có xu hướng tập trung vào một hoặc một vài lĩnh vực suy yếu của tự kỷ, do đó phương pháp nào cũng có điểm mạnh và yếu. Tuy vậy, các phương pháp dựa trên cơ sở phân tích hành vi ứng dụng (ABA, ABA-UCLA, VBA, TEACCH, PRT) tỏ ra vượt trội trong việc dạy kỹ năng và ngôn ngữ cho trẻ. Các phương pháp tập trung vào sự phát triển cá nhân, mối quan hệ, cảm xúc (ví dụ RDI, Floortime) được các gia đình ưa chuộng trong việc phát triển về cảm xúc, mối liên hệ, sự linh hoạt và giảm các triệu chứng tự kỷ. Một vài phương pháp mới như ESDM kết hợp điểm mạnh của cả hai nhóm trên đang trở thành một xu hướng trong can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện nay. Dựa trên điểm mạnh của tự kỷ là tư duy về hình ảnh, các phương pháp sử dụng tranh (ví dụ PECs) giúp trẻ giao tiếp dễ hơn. Tranh ảnh cũng được sử dụng thường xuyên trong hầu hết các phương pháp can thiệp tự kỷ.

+ Thứ ba là địa điểm và cơ sở vật chất có đảm bảo cho hoạt động trị liệu toàn diện đối với trẻ không( Địa điểm phải rộng, yên tĩnh,thoáng mát. Dụng cụ trị liệu phong phú đa dạng).

+ Thứ tư là sự tin tưởng của những phụ huynh đi trước. Cha mẹ nên tham khảo đánh giá của các phụ huynh đã cho con trị liệu. Chú ý cha mẹ cần thận trọng với những đánh giá mang tính đánh bóng tên tuổi của một số trung tâm trên mạng  xã hội.

+ Thứ năm là chính sách của cơ sở đó dành cho trẻ (đánh giá lại sau một thời gian trị liệu để có kế hoạch can thiệp phù hợp với sự phát triển của trẻ,có kế hoạch cụ thể hàng tháng và cho một buổi trị liệu. Cán bộ trị liệu trao đổi, hướng dẫn phụ huynh sau một ca trị liệu thống nhất cách ứng xử chung với trẻ để trẻ mau tiến bộ. Có các chuyên đề đồng hành với phụ huynh. Trong các Chương trình, nhà chuyên môn trao đổi, hướng dẫn một cách chi tiết, cởi mở để phụ huynh hiểu và biết cách hỗ trợ con tại nhà.

– Phụ huynh lưu ý chỉ nơi nào có sự tôn trọng phụ huynh, có đầu óc mở rộng để tiếp thu tri thức mới, không bảo thủ, không dấu mẹo dấu nghề, chịu khó cập nhật thông tin mới là nơi tốt cho can thiệp tự kỷ. Những thái độ bảo thủ, coi thường phụ huynh, dấu nghề hoặc khoe khoang quảng cáo quá mức về nghề chính là dấu hiệu của “biết 1 mà không biết 10”.

– Việc chọn trường, cơ sở điều trị cho con là tùy thuộc vào hoàn cảnh của từng gia đình.

3.Tư vấn cho cha mẹ cách chăm sóc dạy trẻ

– Trước hết giúp cha mẹ hiểu được Can thiệp trẻ tự kỷ là một quá trình lâu dài và trong quá trình đó vai trò của cha mẹ rất quan trọng. Cha mẹ cần luôn ở bên cạnh trẻ, luôn quan tâm, giúp đỡ trẻ và cha mẹ cũng có thể trở thành những “kỹ thuật viên” trực tiếp tham gia vào quá trình này với sự hướng dẫn của chuyên viên can thiệp trẻ tự kỷ.

– Giúp cha mẹ hiểu được các Yếu tố cấu thành của kế hoạch giáo dục cá nhân

+Thứ nhất,để tiến hành giáo dục trẻ tự kỷ thì trước hết việc nắm bắt thực trạng của trẻ là điều vô cùng quan trọng.Bắt buộc phải xác định được tình trạng khuyết tật cũng như tình trạng phát triển của trẻ. Việc nắm bắt được tình hình sinh hoạt hiện tại của trẻ dựa vào quá trình phát triển đến thời điểm hiện tại là rất quan trọng.

+Thứ hai là không thể thiếu được mục tiêu giáo dục căn cứ vào thực trạng của trẻ. Suy nghĩ xem cái gì là vấn đề chính trong hàng loạt những vấn đề là môt điều rất quan trọng. Việc đưa những vấn đề cần can thiệp vào mục tiêu dài hạn và mục tiêu ngắn hạn để xem xét sẽ rất hiệu quả.

+Thứ ba, phải vạch ra nội dung và phương pháp hướng dẫn để có thể đạt được mục tiêu trị liệu.Suy nghĩ xem nên thực hiện hướng dẫn can thiệp theo cách nào là hợp lý và  nội dung của bản kế hoạch là một thứ có thể được xem xét lại và thay đổi giữa chừng,mà không phải là một thứ ổn định,bất biến.

Cha mẹ cần lưu ý Cái mà trẻ tự kỷ cần phải SỚM được can thiệp là:

Rối loạn cảm giác

Rối loạn hành vi

Chậm phát triển ngôn ngữ

Kém nhận thức thế giới xung quanh

– Giúp cha mẹ hiểu được trình tự xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân

Trước hết, để xây dựng kế hoạch cá nhân thì việc thấu hiểu thực trạng của từng trẻ là điều vô cùng cần thiết. Để có thể hiểu được cặn kẽ về trẻ thì việc nói chuyện trao đổi với  nhà trị liệu, các giáo viên liên quan dạy trẻ là một cách khá hữu hiệu.Việc này cũng đòi hỏi phải có những cuộc trò chuyện, trao đổi kỹ lưỡng giữa nhà trị liệu và cha mẹ trẻ. Tiếp theo là tiến hành xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân và thường xuyên trao đổi với phụ huynh học sinh. Trong quá trình tiến hành chỉ đạo dựa trên kế hoạch giáo dục cá nhân nhà trị liệu cũng phải thường xuyên  trao đổi vớicha mẹ trẻ.

Khi tiến hành can thiệp trẻ dựa trên kế hoạch giáo dục cá nhân đã đề ra thì việc điều chỉnh và cải thiện kế hoạch giáo dục cá nhân là thiết yếu. Khi đó,cần thiết phải nhìn lại thực tiễn cho đến thời điểm hiện tại.Để làm được như vậy thì không chỉ là xem xét mục tiêu đã đạt được đến đâu mà việc xem xét và ghi lại việc đã thực hiện can thiệp trẻ  như thế nào, và trẻ đã có biểu hiện như thế nào là những việc làm rất có ích.

Trong bố cục của bản kế hoạch giáo dục cá nhân có cả phần ghi lại quá trình can thiệp đó.Dựa vào những ghi chép đó để phòng khi việc can thiệp không diễn ra thuận lợi còn phải xem xét xem vấn đề nằm ở đâu.Sẽ tiến hành giáo dục dựa trên việc lặp lại thực tiễn và sửa đổi.

Lập kế hoạch can thiệp theo ngày, tuần, tháng. Trong kế hoạch phải có các mục tiêu cần đạt được và các bước, các bài để đạt được mục tiêu đó. Mỗi trẻ có sự phát triển khác nhau, đặc điểm khác nhau, nên không học giống nhau được. Mỗi trẻ cần một bảng mục tiêu những kỹ năng gì cần đạt được trong tháng tới, để gia đình và nhà trường cùng phấn đấu. Bởi vì đi đường dài cần có những dấu mốc, mới không bị mông lung, mới có động lực.

-Một kế hoạch trị liệu cá nhân dành cho trẻ tự kỷ phải bao gồm:

+Xây dựng trên sở yêu thích của trẻ

+Tạo một lịch trình nhất quán cho trẻ

+Dạy thực hiện các nhiệm vụ đơn giản

+Cung cấp và củng cố các hành vi  một cách thường xuyên

+Có sự tham gia của cha mẹ. Hãy chắc chắc rằng, cha mẹ  không phó mặc  trẻ cho nhà trường và các trung tâm giáo dục

– Cha mẹ phải tiến hành các can thiệp trên trong các hoạt động sau:
+ Chơi cùng con.

+ Làm cùng con: dạy con các kỹ năng tự phục vụ bản thân và làm việc nhà.
+ Học cùng con: từ mẫu giáo đến học nghề.

+ Đưa con vào môi trường hòa nhập: nhóm bạn tại nhà, các điểm công cộng, trường học, chỗ làm việc, hoạt động cộng đồng…

–Khi cha mẹ bắt đầu áp dụng các kỹ thuật can thiệp sớm với con mình, cha mẹ phải học các kỹ thuật để làm những việc sau:

+Lôi kéo sự chú ý của bé vào đối tượng xung quanh trẻ.

+Thiết kế các trò chơi xã hội bổ ích và thú vị.

+Dạy bé các kỹ năng cơ bản gồm: Tập trung chú ý vào khuôn mặt, lời nói hành động của mọi người xung quanh, bắt chước, sử dụng tiếng nói và cơ thể để giao tiếp, chia sẻ cảm xúc, nhu cầu và sở thích với người khác, hiểu được cách giao tiếp của người khác đối với trẻ, chơi đồ chơi theo cách thông thường, sử dụng và hiểu ngôn ngữ, giảm thiểu hành vi gây cản trở cho việc học hỏi.

Bằng những kỹ thuật can thiệp đặc biệt này, cha mẹ có thể đem đến vô vàn cơ hội học hỏi cho con mình cũng như tối đa hóa lợi ích của việc can thiệp sớm trong giai đoạn trí não của con bạn đang phát triển mạnh mẽ.

Để chăm sóc và điều trị tốt cho trẻ tự kỷ, cha mẹ phải luôn ghi nhớ 3 từ : kiên nhẫn, kiên nhẫn và kiên nhẫn.

-Cha mẹ cần chú ý Chế độ sinh hoạt và học tập mỗi ngày .Vắn tắt của cái chế độ ấy là:

+ Ăn – ngủ – nghỉ – chơi – học – vệ sinh: nên tuân theo một trình tự và duy trì cái trình tự ấy đều đặn trong thời gian dài. Có thể có sự thay đổi nhưng hạn chế đến tối thiểu.

+ Từng hoạt động trong giờ chơi, giờ học, giờ ăn có thể thay đổi, nhưng trước giờ chơi nên có thông báo lịch ấy cho con. Ví dụ hôm nay con sẽ chơi cái gì? Hay con muốn chơi cái gì? Thông báo bằng lời nói hoặc tranh ảnh.

+ Chế độ theo lịch trình này ko chỉ có nghĩa là trình tự, mà còn có nghĩa rằng nó sẽ chỉ rõ con bạn đang được can thiệp theo một chế độ thế nào, bạn đặt ra là phải làm như thế, nếu bỏ sót, cắt bỏ là lãng phí thời gian của con.

– Quá trình chăm sóc và điều trị cho trẻ tự kỷ sẽ cần một thời gian rất dài. Ban đầu cha mẹ sẽ gặp khó khăn không biết bắt đầu từ đâu, làm thế nào. Cha mẹ hãy kiên trì và thực hiện việc điều trị dần dần. Những nguyên tắc sau sẽ giúp cha mẹ thực hiện trị liệu có hiệu quả:

+ Luôn nhất quán: những gì con học được ở trường hay trung tâm, cha mẹ cũng cần lặp lại ở nhà.

+ Luôn theo một lịch trình: điều này như tạo lập một thói quen, cha mẹ nên tạo một lịch trình cố định mỗi ngày: đến trường, ăn uống, vui chơi và đi ngủ.

+ Khen thưởng các hành vi tốt: điều này sẽ khuyến khích trẻ có những hành động mới tích cực.

+ Tạo một khu vực an toàn cho trẻ: trẻ tự kỷ cần được cảm thấy an toàn và thoải mái. Đặc biệt ở những trẻ hay tự làm bị thương chính mình.

+ Không bỏ cuộc: hãy chấp nhận con mình đặc biệt, nhưng không nên so sánh con với trẻ khác, hãy yêu thương trẻ vô điều kiện.Trẻ tự kỷ có cả một cuộc đời để học hỏi và phát triển khả năng của mình, không thể học nhanh chóng học hỏi như người bình thường, vì vậy đừng bỏ cuộc.

Kết luận: Tư vấn cho cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ là một công việc cần thiết giúp cho cha mẹ và gia đình vượt qua được khủng hoảng tâm lý nhanh chóng, chấp nhận con mình là một đứa trẻ đặc biệt cần được chăm sóc yêu thương. Tư vấn giúp cho cha mẹ định hướng can thiệp trị liệu cho con đúng đắn , thích hợp nhất, hiệu quả nhất để con có thể hòa nhập vào cộng đồng. Để chăm sóc và điều trị tốt cho trẻ tự kỷ, cha mẹ phải luôn ghi nhớ 3 từ : kiên nhẫn, kiên nhẫn và kiên nhẫn

Tôi xin mượn câu nói của tác giả G. G. JAMPOLSKY được GS Nguyễn Văn Thành nêu trong cuốn “Nguy cơ tự kỷ”  để gửi đến các cha mẹ có con tự kỷ .

YÊU THƯƠNG là một Động Từ  

« Bất kỳ một câu hỏi nào được nêu lên, Thương yêu là câu trả lời,

« Bất kỳ một vấn đề gì xuất hiện, Thương yêu là câu trả lời,

« Bất kỳ một cơn bệnh nào đang đe dọa và hoành hành, Thương yêu là câu trả lời,

« Bất kỳ một nỗi đớn đau nào đang tiến lại, Thương yêu là câu trả lời,

« Bất kỳ một xúc động sợ hãi nào đang trào dâng, Thương yêu là câu trả lời,

« Thương yêu luôn luôn là câu trả lời, trong mọi tình huống, vì chỉ có Thương yêu là Tất Cả »

TÀI LIỆU THAM KHẢO:

1. Nguyễn Văn Thành (2006) – Nguy cơ tự kỷ – Nhà Xuất Bản Tôn Giáo.

2.Nguyễn Thị Hoàng Yến(2015), Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011-2020. Đề tài khoa học cấp nhà nước. Mã số ĐTĐL.2011-T/11.

3.Keen D, Rodger S, Braithwaite M. Being responsive (2004): You and your child with autism [DVD]. University of Queensland School of Education.

4.Keen D, Rodger S. Working with parents of a newly diagnosed child with an Autism Spectrum Disorder. London, UK: Jessica Kingsley Publishers. 2012

5.Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition,  Pro – Ed, Inc, America.

————-

(Bài viết đã được công bố trong Tuyển tập công trình khoa học Hội thảo quốc gia mang tên “Phát triển năng lực chuyên môn và đổi mới quản lý trong hoạt động can thiệp trẻ có rối loạn phát triển ” do Hội Khoa học Tâm Lý-Giáo dục Việt Nam tổ chức ngày 29 tháng 6 năm 2019 tại Hà Nội, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội, 2019, tr. 146-157).